Такая жизнь's Journal
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends]
Below are the 20 most recent journal entries recorded in
Такая жизнь's LiveJournal:
[ << Previous 20 ]
| Thursday, May 17th, 2012 | | 3:16 pm |
Открытое письмо.
Оригинал взят у ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.1) ddodo в Открытое письмо.Оригинал взят у ortosifonka в Открытое письмо.Новое: http://democrator.ru/problem/7406 - на Демократоре я тоже разместила свою проблему. Нужно набрать 50 голосов. 12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!
Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность. ( Read more... )На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.
| | Thursday, May 3rd, 2012 | | 11:01 pm |
Про Израиль. Вопрос.
Приятель просил узнать:-) Он собирается везти из страны расходные для бижутерии. Бусины, может что-то из поделочных камней, серебряные или посеребренные части. Могут ли у него быть проблемы с пограничным контролем ? Отнимут, декларировать принудят, платить что-то заставят ? Везти будет для жены, т.е не проммасштабы, а для домашнего хобби. | | Thursday, March 29th, 2012 | | 5:47 pm |
| | Wednesday, March 28th, 2012 | | 8:55 pm |
| | Sunday, March 25th, 2012 | | 8:59 pm |
| | Wednesday, March 14th, 2012 | | 11:32 am |
Ура!
ГОС сдался ! Мироздание нас услышало! Оценки будут позже, но все вышло совсем не плохо. Женька радуется :-) Спасибо за поддержку и пожелания :-) | | 9:17 am |
К мирозданию.
У Женьки сегодня первый ГОС. Пусть ей немного повезет. | | Thursday, March 8th, 2012 | | 4:04 pm |
| | Sunday, February 19th, 2012 | | 12:24 pm |
| | Monday, February 13th, 2012 | | 10:32 pm |
| | Sunday, November 6th, 2011 | | 10:24 pm |
postПитер.
Оригинал взят у germymy в postВ конце марта я писала про болезнь близкого человека.
Диагноз - лимфома Беркитта, из группы взрослых лейкозов. Сейчас лечение близится к завершению. Надеюсь, к новому году Денис уже будет дома. Сделано 7 курсов химиотерапии. Сейчас рассматривают два варианта:или аутотрансплантация костоного мозга, или еще два курса химии. К сожалению после химиотерапии он стал трудно восстанавливаться. Низкий гемглобин, очень мало тромбоцитов. Постоянно льют донорскую кровь и тромбомассу.
Дорогие мои, вы очень помогли со сдачей крови весной. За это всем вам огромная благодарность.
Пожалуйста, кто может, сдайте еще раз кровь.
Тогда,в апреле,мы с вами спасли ему жизнь.И это не громкие слова,это,действительно,так.
Теперь речь идет об излечениии,шансов очень много,но лечение крайне тяжелое.
Денису всего 40 лет.У него двое маленьких(очень долгожданных)детей и любящая жена.
Больница № 31, Крестовский остров, проспект Динамо, дом 3.
По вторникам, средам и четвергам. С 8,30 до 12. Донорский пункт.
Спросить у охранника, там очень вежливые охранники. Кровь сдавать для
Гайдта Дениса Адамовича. Группа не важна, кровь пойдет в обменный фонд.
Женщинам нельзя сдавать за 5 дней до критических дней и 5 дней после.
Легкий завтрак.При себе иметь паспорт. Вес донора не меньше 55 кг. Мелких девочек взвешивают.
еще раз - я вам всем очень благодарна. | | Friday, October 28th, 2011 | | 8:41 pm |
| | Tuesday, September 13th, 2011 | | 9:13 pm |
От Жени.
У Жени пед.практика. 7 класс, сегодня она проверяла тетради. Первые неожиданности :-) Дети писали на слух. ну и написали - конкурентные отношения между горными стаями и хорьками :-) | | Sunday, September 4th, 2011 | | 11:46 pm |
Школьное. Про физкультуру.
В этом году три урока физкультурф в неделю. Детям не разрешили приходить в эти дни в спортивной форме, а сказали приносить с собой и переодеваться. В прошлом году разрешали, но вышло плохо. Приходили кто в чем, бегли по школе как банда уличных хулиганов. Но, что вышло ? Пятница. Физкультура 4-м уроком. Дети послушные, все пришли как надо, не в спортивной одежде. И.. Та - дам! Перед первым уроком переоделись в принесенные с собой спортивки и понеслись по школе как банда уличных хулиганов! Кто победил ? :-) | | Tuesday, August 16th, 2011 | | 4:31 pm |
До свидания, лето.
Мы сегодня уезжаем домой, совсем. Ни разу, за последние лет 8 или 9, мы так рано не возвращались. До свидания,лето, до свидания, море. Очень не хочется. Это лето и так было самым рваным и неопределенным. Но и оно закончилось. Жаль. И не одной фотографии, тоже странно. Current Mood: тоскливое. | | Saturday, May 28th, 2011 | | 11:24 pm |
| | Thursday, May 19th, 2011 | | 10:59 pm |
| | Monday, May 9th, 2011 | | 12:59 pm |
| | Sunday, April 24th, 2011 | | 10:27 am |
Про собачников.
Все же хозяев собак часто такие .. немного странные люди;-) Были вчера на выставке, хотели посмотреть Наташу и ее рыжего "зайца", но вышла какая-то накладка с расписанием рингов и нам рыжих, молчаливых, африканских собак не довелось увидеть. Но, мы с удовольствием посмотрели на тех, что были. Стоим смотрим маламутов в ринге, тут, между мной и заборчикам протискивается прекрасная, шерстистая рыжая морда и утыкается Владу под локоть. Ну, собак он не боится, ему весело. Хозяин подтверждает - не бойся, собака людей любит. И тут же обращается к собакае - Ну-ка, поищи блошек! Рыжее и прекрасное, внушительных размеров, надо сказать, начинает с упоением возить носом выискивя "блошек". Секунд через 20 ребенок обнаружил, что милая и рыжая обслюнявила изрядную часть его куртки, да как завопит - Она на меня сопливится! На что хозяин, нежнейшим голосом отвечал - Ну, ничего страшного, она же ЧИСТЕНЬКАЯ! На наше счастье,им принесли их призы и бумаги( собака была одна такой породы) и они убежали праздновать победу. А мы остались оттирать влажности чистенькой собаки:-) А собака и правда была очень доброжелательная и красивая. | | Thursday, April 21st, 2011 | | 8:10 am |
|
[ << Previous 20 ]
|
